Bengt Westerberg har spelat en avgörande roll i utformningen och genomförandet av LSS-reformen, som genomfördes 1994.
Bengt Westerberg har under lång tid engagerat sig för att förbättra livsvillkoren för personer med funktionsnedsättningar och är fortfarande engagerad i debatten om funktionshindrades livsvillkor.
I en nyligen genomförd intervju av Assistansmatchning, delade han med sig av sina tankar och erfarenheter kring LSS-reformen och dess påverkan på det svenska samhället och för personer med funktionshinder.
Hur kom det sig att du blev intresserad och kom att driva frågan om funktionsnedsattas livsvillkor?
- Jag blev tidigt, redan som gymnasist, intresserad av psykiatriska problem och planerade då att bli psykiater. Men så blev det inte. I början av 1970-talet fick jag chans att se interiörer från några av de stora institutioner som då fanns, bl a Carlslund. Det var skrämmande. Jag mötte också Vilhelm Ekensteen som själv hade stora funktionsnedsättningar och som hade skrivit en bok rätten att leva som andra. Han övertygade mig om att det var möjligt. Så inspirationen kom från flera olika håll.
Varifrån kom inspirationen och idéerna till upplägget med personlig assistans?
- Vid ett besök hos STIL, Stockholm Independent Living-förening (nu Stiftarna av Independent Living), hösten 1986. Adolf Ratzka, som hade startat STIL, och hansmedarbetare drev kravet och jag tände på idén och började snart därefter att driva den politiskt.
Vad var de avgörande bitarna/sakerna som gjorde att LSS reformen kom att bli en verklighet?
- Det var en beställning från riksdagen som låg bakom LSS. När omsorgslagen, som bara omfattade personer med intellektuella funktionsnedsättningar, beslutades 1985 menade riksdagen att det behövdes en ny lag som omfattade även andra funktionsnedsättningar. Regeringen tillsatte så småningom en utredning som skulle ta fram ett sådant förslag och det blev LSS.
Vilka var de största utmaningarna i att få igenom LSS reformen?
- Den största utmaningen var att den kostade pengar och att det var ekonomisk kris i Sverige. Men jag menade att de berörda personerna hade halkat efter i standardutvecklingen och inte kunde vänta. Det fick jag gehör för.
Vad tycker du blev bra respektive mindre bra med reformen?
- Jag tycker intentionerna med lagen var bra, men tillämpningen har inte alltid blivit som vi tänkte. Målen med god levnadsstandard och att leva som andra skulle kunna nås för fler. Det skedde en lagändring 1996, som innebär att bara den som har vissa grundläggande behov kan få personlig assistans. Rättspraxis har kommit att tolka grundläggande behov väldigt snävt och det är många i dag som inte får den assistans som de enligt de ursprungliga intentionerna borde få.
LÄS MER: 30 år sedan LSS infördes i Sverige
Du föreslog nyligen en ny utredning, ditt förslag är på 15 punkter för att utöka och stärka LSS.
Vilka är de viktigaste punkterna i den? Och varför?
- Därför att resultaten av den gällande lagen är otillräckliga. Många når inte upp till en så god levnadsstandard som borde vara möjligt. Jag nämnde 15 punkter men det var förstås bara exempel, det finns mer som en utredning borde titta på. Jag tycker att kravet på grundläggande behov för personlig assistans ska slopas, istället ska man se till de totala behoven. Jag tycker också att kommunerna när de säger nej till insatser måste kunna erbjuda alternativ som kan ge goda levnadsvillkor.
Vad är dina tankar kring att ”förstatliga” assistansen?
- Jag tillhör inte de som har drivit den frågan. Försäkringskassan kommer alltid att säga nej till några som säker assistansersättning och då är det viktigt att kommunerna har möjlighet att erbjuda alternativa insatser, inklusive någon form av personlig assistans.
Syftet med personlig assistans är ett individanpassat stöd, styrt av mottagaren eller dess företrädare, som möjliggör ett liv likt andras genom kontinuerligt och personligt anpassat hjälp i vardagen. Hur menar du att verkligheten ser ut så idag?
- Mitt intryck är att det fungerar ganska väl för dem som har personlig assistans. Men många som borde kunna få det får det inte. Det är det stora problemet.
Utvecklingen har gått mot att det är de med de allra största hjälpbehoven som får assistans idag, medans den med mindre hjälpbehov inte får assistans. Samtidigt som den senare gruppen skulle uppleva en stor skillnad och möjlighet att leva som andra om de hade blivit beviljade personlig assistans. Hur ser du på detta?
- Jag tycker som sagt att fler ska kunna beviljas assistans. För många finns det egentligen inget alternativ.
Den 1/1 2023 kom en lagändring vars syfte var att påverka rätten till personlig assistans, hur tycker du det fallit ut?
- Det vågar jag inte ha någon uppfattning om. Förhoppningsvis har den utfallit väl för några, men den är långt ifrån tillräcklig.
På bild: Bengt Westerberg. Foto: Linnea Bengtsson
Hannu fick endast 14 dagar på sig att hitta nytt assistansbolag
"Jag hade planer för livet som pensionär" – Mats, radiosportprofil